| Ciao a tutti.
Giorgia è una bimba di 7 anni, è la nipotina di un caro amico che purtroppo si è ammalata di "PANENCEFALITE SCLEROSANTE SUBACUTA" una forma degenerativa del morbillo contratto a 6 mesi.
Questa malattia attacca il cervello distruggendolo poco per volta, e molto spesso se non si interviene tempestivamente porta alla morte.
Se operata in modo adeguato potrà mantenere dal 50 al 70 % delle capacità mentali.
Purtroppo oltre al bruttissimo male i costi, per l'operazione che verrà eseguita in Germania e la successiva cura a base di cellule staminali da fare in Cina hanno un costo molto elevato e il tutto avrà una durata di svariati mesi, il solo trasferimento dall'Italia con autoambulanza con rianimazione costerà 5000 euro.
Giorgia è nata in una famiglia normale, con possibilità normali e di conseguenza nonstante l'aiuto di tutti quelli a loro vicini la cosa potrebbe diventare insostenibile.
Come padre di una bimba di quasi tre anni rabbrividisco e soprattutto mi deprimo al solo pensiero di cosa stiano passando questi amici, certamente capirà chi padre come me, ma anche chi ha fratellini e nipotini.
La cosa che più mi fa INC......RE è che proprio ora che per lei cominciava la vita vera e propria tutto gli sia negato.
Mi è sembrato giusto fare qualcosa anche solo per offrirgli al meno il 70 % di una vita normale.
Dopo tante parole la raccolta che si stà facendo è stata autorizzata dalla Prefettura di Frosinone, e il comune di Supino dove Giorgia è residente ha messo a disposizione un C/C postale per chi volesse partecipare.
Ragazzi ho pensato subito a "NOI" come gruppo, dato lo spirito di famigliarità e accoglienza che rappresenta questo forum.
Ho già fatto quanto potevo oltre non posso andare se non dare aiuto di questo tipo.
Se volete aiutare anche voi Giorgia, potremo dare la possibilità ad una Famiglia di tornare felice e soprattutto di tenere almeno socchiuse le porte della vita ad una bimba che appena comincia ad affacciarsi.
Non sono necessarie grandi cifre basta anche 1 Euro, " da soli anche mettendo molto non si farà mai quanto in TANTI mettendo pochissimo ".
Un grazie di cuore Adriano.
Per gli Admin e Mod, per la fretta di fare non ho neanche pensato se il regolamento del forum permettesse queste iniziative, se non è possibile cancellate pure.
Ps. di seguito la mail le due righe del mio amico con gli estremi e modalità per le donazioni.
Aggiungo anche una desrizione della malattia per ulteriore chiarimento.
UN AIUTO UMANITARIO PER GIORGIA TOMASI AFFETTA DA PANENCEFALITE SCLEROSANTE SUBACUTA E DEVE ESSERE SOTTOPOSTA AD INTERVENTO CHIRURGICO PRESSO UNIVERSIT YHOSPITAL AACHEN IN GERMANIA.
LA FAMIGLIA TOMASI / TOMEI E IL SOTTOSCRITTO RINGRAZIANO TUTTI COLORO CHE PARTECIPERANNO AD UN PICCOLO CONTRIBUTO PER LA NOSTRA GIORGIA.
COMUNE DI SUPINO (FR) C/C POSTALE 85356111
CAUSALE "PRO GIORGIA TOMASI"
LA MALATTIA E I SINTOMI:
PANENCEFALITE SCLEROSANTE SUBACUTA
Malattia cerebrale evolutiva, di solito fatale, che si presenta, abitualmente, da mesi ad anni dopo un episodio di morbillo ed è caratterizzata da deterioramento mentale, spasmi mioclonici e convulsioni.
Si ritiene che la panencefalite sclerosante subacuta (PESS) rappresenti un'infezione persistente da virus del morbillo. Il virus morbilloso è stato dimostrato nel tessuto cerebrale con il microscopio elettronico ed è stato isolato da biopsie cerebrali; è stata dimostrata la presenza dell'antigene del morbillo nel tessuto cerebrale mediante tecniche che impiegano anticorpi fluorescenti. La PESS è stata descritta in bambini che non avevano riferimento anamnestico di morbillo, ma ai quali era stato somministrato il vaccino anti-morbillo, benché qualcuno di questi casi possa essere stato il risultato di un morbillo non diagnosticato nel primo anno di vita.
La PESS si verifica in circa 6-22 casi di morbillo su 1 milione. Con il vaccino l'incidenza è anche più bassa, di circa 1 caso per milione di dosi di vaccino, e alcuni casi possono essere dovuti a un morbillo non riconosciuto prima della vaccinazione. I maschi sono colpiti più frequentemente delle femmine. La malattia insorge abitualmente prima dei 20 anni di età. La PESS è estremamente rara negli USA e nell'Europa Occidentale.
Sintomi e segni
La PESS causa deterioramento intellettivo, convulsioni e anomalie motorie. I primi segni sono spesso un ridotto rendimento scolastico, perdita della memoria, cambiamenti repentini dell'umore, distrazione, insonnia e allucinazioni. Le convulsioni fanno seguito alle alterazioni mentali e inizialmente sono costituite da spasmi mioclonici. Possono anche verificarsi crisi di grande male. I pazienti mostrano un ulteriore declino intellettuale, alterazioni della parola e movimenti involontari anomali. Compaiono movimenti distonici e periodi transitori di opistotono. Più tardivamente, possono comparire rigidità della muscolatura corporea, difficoltà alla deglutizione, cecità corticale e atrofia ottica. In molti pazienti si verificano corioretinite focale e altre anomalie del fundus. Nelle fasi finali, il paziente diviene progressivamente rigido, con segni intermittenti d'interessamento ipotalamico (p. es., ipertermia, sudorazione, disturbi della PA e del ritmo cardiaco).
La malattia, quasi sempre fatale nell'arco di 1-3 anni (spesso con un quadro terminale di polmonite), presenta talvolta un decorso più protratto, con deficit neurologici pronunciati. Alcuni pazienti subiscono anche remissioni ed esacerbazioni.
Edited by adriano giantbaits - 12/11/2007, 10:13
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